大病患儿的云端校园

作家文摘 2022年09月06日

正在下棋的小航

  上海新华医院肿瘤二病区的病床上,8岁的小航专心地听着屏幕上的围棋老师讲解棋局。小航正在观看的,是新阳光病房学校在(新冠肺炎)疫情期间组织的围棋网课。北京新阳光慈善基金会于2012年开始实施“新阳光病房学校”项目,为患白血病、肾病、恶性肿瘤等疾病的3-14岁长期住院儿童提供陪伴式教育。

  渴  望

  在上海对外经贸大学志愿者庞恒的1对1课堂里,屏幕上共享的是一张六年级第一学期数学试卷,本节课要学习的主要知识点是公因数和公倍数,卷子上娟秀的字迹来自越越。

  这个12岁的女孩在确诊T淋巴母细胞淋巴瘤后,度过了长达两年的治疗周期。重回校园前,越越的妈妈周安询问上海新阳光病房学校的负责人徐颖,能否帮忙给越越找一个辅导老师补习一下功课?

  “对这些长期住院的孩子来说,他们学习、受教育的需求是一直存在的,我们的服务不能停。”徐颖承认,尽管线下教学有着网课难以取代的优势,但网课依旧是病房学校在疫情期间过渡的唯一选择。

  除了围棋,上海新阳光病房学校7月课表里还有“杭州朗读者外教课”“一起来读诗”“英语自然拼读法”等多种课程。

  “没生病之前孩子学的是街舞,现在他腿不好跳不动了,眼睛还看不清,围棋坐着就能下,棋子很大,他也能看着。”2019年第一次手术失败后,林秀君带着小航辗转来到上海求医,了解到了新阳光病房学校,但直到2022年小航身体情况略有好转后,才报名了定期课程。学了围棋后,小航没事就喊妈妈陪他一起下棋。

  在大班课上,上海对外经贸大学的志愿者章玲玲对孩子们的学习热情有更直观的感受。3月19日,她第一次上课时,好几个孩子提前趴在摄像头前等她。这节动画主题的课在最后安排了简笔画教学环节,孩子们都争先恐后地向摄像头展示自己的画作。

  孤  独

  “我们病房学校的教学有两个目标,一个是帮助孩子掌握知识和技能,维持他们的学习能力,另一个就是在他们因病休学长期住院的两三年内保持他们的社交能力。在徐颖看来,线下教学更符合病房学校的宗旨。

  比如,调动孩子们的积极性。在过去的线下教学中,徐颖会给每个孩子一本“心愿存折”。孩子们上完一次课就能盖一个章,集满一本,她就会用礼物专项资金满足小朋友的一个心愿。小朋友都非常重视这个存折。在网课中,她也尝试制作一个电子表格,但效果不是很好。

  网课另一个显著的问题是社交能力的欠缺。5岁确诊室管膜瘤三级之后,小航就离开了幼儿园。在医院病房学校开展线下教学时,像小航一样休学的孩子们可以聚在一间教室,慢慢建立一定的友谊,关系熟络后有的小朋友还会主动跑到病房里喊其他人一起来上课。但现在,网课里的孩子很多都不在一家医院,课上缺少见面互动的机会,很难形成朋辈互助关系。

  网课也为病房学校招新带来了问题。没有了老师和志愿者到场教学,在医院忙着为孩子缴费、用药、手术四处奔波的孩子家长们,很难注意到病房学校张贴的招生海报。

  磨  合

  庞恒所在的上海对外经贸大学义工联合会,是上海市目前唯一一个和上海新阳光病房学校合作的高校志愿者组织。新阳光病房学校倡导的“陪伴式教育”想要在云端实现实非易事,在不断的磨合中,她们在探索新技术赋予教学的更多可能性。

  为了解决网课期间孩子们积极性低这个问题,徐颖想到,大学生志愿者和孩子们年龄差较小,或许可以让她们在主题网课里,尝试给孩子们带来更多既好玩又有用的课程。因此,除了平均每天给越越备课的两个小时外,作为项目负责人的庞恒还会抽出时间筛选当月主题网课的志愿者、旁听网课、存档课程视频资料。她每个月都会在社团大群里发布一次志愿者招募链接,每次都有很多同学报名,但从综合题材和授课思路等方面考虑,只有两三位同学能入选。徐颖和庞恒共同的筛选标准是“有趣”,“能让孩子们看到外面的世界”。在她们的共同努力下,有了货币知识、冬奥会、动画世界等反响很好的课程。

  为了照顾孩子们随时治疗的需求,病房学校没有规定每节课必须听讲,只会在开课前放一个课程链接进群,孩子们的点击率影响着这堂课的评价。

  治  愈

  进入7月,上海大体恢复了正常生产生活秩序,虽然还进不去医院,徐颖已经为医院外的“小家”排上了线下课程。

  每次出门之前,徐颖都会在包里塞上桌游、绘本、玩具等等教学用品,有时一个双肩书包装不下,还要加一个拉杆箱。当被问到“包包会用来装什么”时,有孩子立马回答“用来装我要吃的药”。对这些长期住院的孩子,病房、医生、药品取代校园、老师、课本,霸占了他们的日常生活,外面的世界在日复一日的隔绝中逐渐模糊,好像隔着一层起雾的玻璃。

  病房学校开设的意义,就是在为孩子教授一定知识技能的同时尽力“擦去玻璃上的雾”,让他们出院后能顺利融入社会。灵活机动的网课配合线下教学,或许能让这个“擦玻璃”的过程更快一点。

  疫情期间,徐颖除了对接网课安排,还联络北京新阳光慈善基金会总部,以及其他社会资源给患者和患者家属紧急调来了一批生活物资和防疫物资。还有一些患者的就医需求也是由徐颖帮忙对接的,这些小小的成就感让她觉得自己也被治愈了。

  林秀君对一路陪伴自己和孩子的病房学校非常感激。三年内高达百万元的治疗费用早就掏空了家庭的全部积蓄。如果没有病房学校,她很难在负债不断增加的情况下满足孩子的学习需求。现在,她最期待的就是能找医生把儿子的眼睛治好,让他能和正常孩子一样去学校里读书。  (摘自8月28日《解放日报》 谭晨 张凌云文)